Um time de famosos, que inclui Zico, Tony Ramos, Ana Castela, Ronaldinho Gaúcho e Tatá Werneck, tem divulgado a história do menino Enrico, de 5 anos.
Ele precisa tomar um remédio que está aprovado apenas nos Estados Unidos para tratar a síndrome de Duchenne, também chamada de distrofia muscular de Duchenne (DMD).
A doença tem causas genéticas e acomete uma criança em cada grupo de 150 mil nascidos. O corpo dos pacientes não produz uma proteína chamada distrofina, que age como um amortecedor dos músculos.
Sem a proteína, a musculatura dos pacientes fica cada vez mais danificada e enfraquecida, o que faz com que eles percam os movimentos ainda na primeira década de vida. Caso não seja controlada, a síndrome de Duchenne leva à morte por conta do comprometimento do pulmão e do coração.
Os famosos reunidos pela família da criança incentivam os fãs a participarem de um de financiamento coletivo para que Enrico tenha acesso ao tratamento nos EUA.
Tratamento experimental
O fármaco que a criança precisa se chama Elevidys e ainda não tem registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Até mesmo nos EUA aprovação da medicação não é definitiva, o uso do remédio lá é feito de maneira experimental.
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A família busca meios de custear o tratamento de Enrico há um ano
Acervo pessoal
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Para ter mais chances de sucesso, o tratamento deve ser feito antes dos 6 anos
Acervo pessoal
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Os pais querem levar a criança para fazer um tratamento experimental nos EUA
Acervo pessoal
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A família de Enrico chegou a tentar uma decisão judicial para que o SUS financiasse o tratamento, mas o pedido foi recusado pela Justiça pois a eficácia da medicação ainda não está comprovada.
“Estamos lutando pela vida do nosso filho Enrico, mas recebemos a negativa da Justiça, em um processo que estava acontecendo há meses. A gente perdeu a liminar, a gente vai recorrer e continuar lutando pelo nosso filho”, disse o pai do menino em um vídeo nas redes sociais na quarta-feira (24/1), quando o pedido foi negado.
A campanha de financiamento coletivo para levar o menino para os Estados Unidos já juntou R$ 5,2 milhões. Ao todo, são necessários 15 milhões de reais.
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