A família de Tiago Desidério de Oliveira, 1 ano e 8 meses, criou uma vaquinha virtual para poder custear as despesas médicas com o bebê, que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e, apesar de ter recebido o medicamento Zolgensma — considerado o mais caro do mundo —, ainda precisa passar por terapias multidisciplinares, receber outros medicamentos e ter acompanhamento com diversos profissionais de saúde ao longo do tratamento.
A AME é uma doença genética rara e grave que causa o enfraquecimento progressivo dos músculos. Sem tratamento, crianças diagnosticadas com a forma mais grave dela costumam não passar dos 2 anos de vida.
O bebê foi diagnosticado com a AME sete dias após nascer. Antes de completar 2 meses, Tiago recebeu a dose única do Zolgensma, uma terapia gênica essencial para a sobrevivência dos pacientes e que custou R$ 6,2 milhões à família.
Parte desse valor foi paga pelo plano de saúde dos pais do bebê, mas o casal ainda teve de arcar com 20% do valor total do procedimento, além de outras despesas médicas.
Após ficar 46 dias internado na unidade de terapia intensiva (UTI), Tiago recebeu alta e, agora, recupera-se em casa e recebe cuidados de saúde em domicílio.
Dívidas e tratamentos
Atualmente, a família do bebê acumula uma dívida de R$ 1,3 milhão, que incluem os gastos com plano de saúde, terapias, medicações, materiais essenciais à mobilidade da criança e tratamentos com especialistas.
“Aos poucos, o Tiago tem apresentando ganhos motores, inclusive melhora no padrão respiratório e na deglutição, fruto do tratamento com a terapia gênica e do constante acompanhamento multidisciplinar. Mas ele ainda precisa usar um aparelho respiratório na maior parte do dia, para garantir uma expansão torácica efetiva, e depende de uma sonda nasogástrica para o suporte nutricional”, detalhou Jefferson Ferreira de Oliveira, pai do bebê.
Agora, Jefferson e a esposa, Laís, mãe de Tiago, ainda precisam comprar equipamentos que auxiliam na mobilidade e previnem deformidades no organismo da criança, bem como garantir que o filho continue a contar com os tratamentos de que necessita.
Atualmente, além de fazer acompanhamento com fonoaudiólogo, Tiago faz diversas terapias, como respiratória, motora, aquática e ocupacional.
“Temos um gasto de R$ 10 mil por mês para pagar os diversos tratamentos que são mais específicos e não cobertos pelo convênio. A ideia da arrecadação é custear isso e quitar uma parte da dívida [de R$ 1,3 milhão]”, acrescentou Jefferson.
Como contribuir
Em menos de 10 dias de campanha, a família do bebê conseguiu arrecadar R$ 93 mil. A meta é conseguir R$ 300 mil.
“Tem sido uma mistura de emoções. Quando iniciamos a campanha, sabíamos que precisaríamos de muita ajuda, mas ver tantas pessoas se mobilizarem tão rápido foi algo que nos pegou de surpresa. Sabemos que não estamos sozinhos nessa luta e, em cada detalhe, vemos o cuidado de Deus”, agradeceu o pai do bebê.
O casal tem outro filho: Maurício, de 3 anos. “O Tiago é nosso segundo filho, e a chegada dele trouxe um novo significado para nossa família. Cremos que Deus tem um lindo propósito para a vida dele”, completou.
Quem puder ajudar no tratamento de Tiago pode contribuir com a vaquinha virtual por meio deste link ou da chave Pix 122.163.261-27 (CPF).
