As brincadeiras de Brian Demjenski Pereira, que completa um ano na próxima sexta-feira (10/5), têm um sabor especial para os pais. A criança nasceu com um tumor epignathus de 800 gramas na face, que equivalia a 28,5% de todo o peso corporal dele. Para sobreviver, Brian precisou passar por cirurgias logo depois de nascer.
O tumor epignathus é extremamente raro: a incidência é de 1 a cada um milhão de nascidos vivos. O cisto ocorre sempre no rosto, se originando durante a gestação na região do céu da boca e se projetando para fora. Bebês que tem o epignathus precisam passar por operações para recompor a estrutura da boca e da laringe logo após o nascimento. Em algumas crianças, o tumor chega a ser do mesmo tamanho que o crânio.
No caso de Brian, o crescimento do tumor foi percebido logo no começo da gestação. No exame de imagem realizado na 18ª semana, os pais receberam o diagnóstico. “Estávamos tentado ter um filho há dois anos, e a chegada dele foi um misto de emoções. Logo depois de saber da gestação, já descobrimos o tumor”, lembra a mãe dele, Marciliana Demjenski, de 30 anos.
Após o diagnóstico, as consultas com exames de ultrassom passaram a ser semanais para acompanhar o desenvolvimento do bebê. “Vivemos uma semana por vez, sempre com angústia, medo e incerteza”, lembra o pai dele, Valmir Pereira, de 35 anos. O casal já tinha uma filha, Beatryz, de 13 anos.
Bebê passou por traqueostomia
No final da gestação, o tumor passou a representar uma ameaça à vida do bebê, pois já recobria toda a região da boca. Com 35 semanas, os médicos decidiram que era momento de fazer uma cesariana. O parto foi acompanhado por dezenas de profissionais e uma traqueostomia – única chance para a criança respirar – foi feita logo depois de ele ser retirado do útero.
“Entre nascer e chegar na UTI, coisa de uma hora e meia, ele sofreu quatro paradas cardiorrespiratórias, ficou 25 minutos com o coração sem funcionar. Ele teve que tomar adrenalina, os médicos acreditavam que ele não voltaria e se voltasse poderia ter sequelas gravíssimas”, lembra a mãe.
A oxigenação de Brian era tão baixa que na Escala de Apgar, cujo ideal é entre 8 e 10, ele teve 1 de pontuação. “Quando ele foi levado para a UTI, fui acompanhando no elevador e vi os médicos reanimando meu filho. Foi um momento muito angustiante, não aceitava que pudesse perder meu filho depois de tanta espera”, lembra o pai.
Além das dificuldades pelas quais o recém-nascido passava, Marciliana também teve complicações e perdeu muito sangue durante o parto, precisando ser transferida para uma UTI. Ela só viu o bebê 12 horas após o nascimento.
A cirurgia para a retirada do tumor foi feita 2 semanas após o parto, quando o bebê já conseguia respirar sozinho graças à traqueostomia. O procedimento transcorreu bem, mas, durante 3 meses, Brian precisou seguir no Hospital Nossa Senhora das Graças de Curitiba, ganhando peso até ser liberado.
Brian tumor epignathus 3
A família completa: Brian, a mãe Marciliana, o pai Valmir e a irmã Beatryz
Acervo pessoal
Brian tumor epignathus 6
Na 18º semana de gestação, os pais descobriram que a criança tinha o tumor raro
Acervo pessoal
Brian tumor epignathus 5
28,5% do peso do recém-nascido correspondia ao tumor
Acervo pessoal
Brian tumor epignathus 4
Logo após o parto, o bebê teve 4 paradas cardíacas por não conseguir respirar
Acervo pessoal
Brian tumor epignathus 2
Hoje Brian está bem e tem feito acompanhamentos com oncologistas
Acervo pessoal
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Desenvolvimento monitorado
Logo depois da cirurgia, Brian teve de fazer acompanhamento neurológico e tomar um barbitúrico (remédio que previne convulsões e tem efeito sedativo), pois havia a suspeita de que o tumor pudesse ter comprometido o desenvolvimento de seu cérebro. Ele, porém, foi dispensado da medicação meses depois, ganhou peso e tem tido um desenvolvimento semelhante ao de outras crianças da mesma idade.
O acompanhamento oncológico segue sendo feito para avaliar a possibilidade de o tumor retornar eventualmente. Além disso, Brian tem passado por consultas regulares com diversos especialistas, principalmente cirurgiões plásticos que farão a reconstrução de sua face. “Hoje em dia, tenho minha vida 100% dedicada ao bem-estar do meu filho e aos compromissos médicos dele”, conta a mãe.
“Todos os dias quando ele acorda, a primeira coisa que faz é olhar pra nós e abrir um sorriso maravilhoso, com muita energia para brincar e fazer suas traquinagens, isso nos mantém firmes”, comemora o pai.
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