Pegar uma gripe é um pesadelo para a brasiliense Tainá Bianchi Lisbôa, de 25 anos. Ela tem hipogamaglobulinemia, uma doença rara que torna o corpo muito mais suscetível a infecções. Por conta de um erro inato de imunidade (EII) – um problema de origem genética no sistema imunológico – o organismo da estudante têm dificuldade de reagir a vírus e bactérias.
Nos anos 50, crianças com a condição viviam em bolhas isoladas do mundo para sobreviver. Atualmente, os tratamentos evoluíram para garantir alguma qualidade de vida aos pacientes, mas o desafio é ter acesso a eles.
A condição de Tainá atinge uma criança a cada 10 mil nascidos vivos. Os anticorpos produzidos para reagir aos invasores externos são baixos, bem como os linfócitos (glóbulos brancos). Desde pequena, ela adoecia mais do que as outras crianças e, aos 14 anos, passou a sentir uma dor crônica nos ossos, que levou a família a buscar ajuda.
O diagnóstico para a hipogamaglobulinemia veio depois de uma consulta com um médico especializado no Hospital da Criança. Durante o percurso para encontrar o nome da doença, Tainá teve uma sepse (infecção generalizada) que a deixou hospitalizada e, ao conferirem os exames, os médicos tomaram um susto.
“Disseram que eu tinha menos defesas no organismo do que um bebê com três meses de vida e que não conseguiam imaginar como eu havia sobrevivido após tantas infecções”, lembra a jovem que, na ocasião, tinha 18 anos.
Tainá acabou desenvolvendo um quadro duplo de doenças raras, o que complica seu tratamento
Luta pelo tratamento
Para estabilizar o quadro de saúde da jovem, os médicos decidiram usar infusões de imunoglobulina, para repor a proteína que permite a fabricação de anticorpos e céluas de defesa. Eles aplicaram o remédio direto na veia da jovem e houve uma melhora inicial, mas logo em seguida, começaram reações adversas.
Tainá acabou apresentando inflamações nas meninges e no encéfalo, além de taquicardia, náuseas, vômito, febre e dores de cabeça. Mesmo tomando remédios prévios para os efeitos colaterais, o tratamento era muito penoso.
Em consequência da hipogamaglobulinemia, ele desenvolveu uma síndrome autoinflamatória. A condição leva o corpo a se manter em um estado constante de inflamação.
“Agora não posso mais tomar a imunoglobulina endovenosa, preciso usá-la de forma subcutânea, mas essa versão não é fornecida pelo SUS e só consigo obter acionando o Judiciário. Enquanto espero, não posso adoecer porque já estou muito fraca”, desabafa.
Quando estava usando a imunoglobulina cutânea, Tainá teve melhoras expressivas, deixando de manifestar sinusites, otites e pneumonias. “O problema é que só me dão a medicação quando sou internada com uma infecção grave, pois é difícil explicar burocraticamente os motivos de eu precisar desse tratamento de forma contínua”, lamenta.
Evento para conscientização
Para trazer visibilidade à luta de Tainá e de outras pessoas com doenças raras, a Associação Amaviraras Brasília realiza uma série de debates nesta segunda-feira (17/6) na Justiça Federal no DF. A associação também trabalha para cadastrar os pacientes com doenças raras e crônicas no intuito de criar políticas públicas para o grupo.
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