Em 2012, Amanda Eunice da Luz Bastos, então com 27 anos, saiu de casa para fazer uma consulta médica só voltou três anos depois. Ela nunca imaginou que a doença renal crônica e suas diversas complicações a manteriam afastada da filha, Ariana, de apenas quatro meses antes, por três anos.
Neste período, por diversas vezes, a mulher, hoje ativista do direito de pacientes renais, achou que iria morrer. Foram meses fazendo hemodiálise em São Paulo, a mais de 3,3 mil quilômetros de sua casa, em Macapá (AP).
O cenário desolador, porém, começou de forma silenciosa como a maioria das doenças renais, já que os sintomas não costumam aparecer até o cenário ser grave. “Embora os sintomas se desenvolvam lentamente e não são específicos da doença, algumas pessoas podem apresentar inchaço nos membros inferiores e no rosto, alteração na cor e no cheiro da urina, presença de espuma na urina, sabor metálico na boca e pressão na barriga no ato de urinar. É preciso estar atento a estes sinais e fazer check-up dos rins anualmente para evitar ser pego de surpresa”, explica o nefrologista Bruno Zawadzki, da DaVita Tratamento Renal.
Os principais fatores de risco da doença renal crônica
- Embora muita gente acredite que para evitar a doença renal crônica seja necessário apenas manter uma rotina correta de ingestão de líquidos, para evitar o aparecimento da DRC não basta apenas tomar água.
- Pessoas com diabetes ou pressão alta descontrolada por períodos longos acabam sendo os principais atingidos pela DRC, pelas consequências que as doenças têm no rim.
- Idosos, fumantes, obesos e pessoas com histórico de doença do sistema circulatório, como infarto e AVC prévio ou insuficiência cardíaca, também têm um risco alto de desenvolvimento da doença.
- Pessoas que também tenham histórico de DRC na família devem manter um check-up frequente da saúde renal.
- O ideal é que todos estes públicos, além de pacientes que fazem uso de remédios contínuos que tenham efeito nos rins, façam o check-up anual da saúde renal ao menos uma vez por ano.
Os primeiros sintomas
Foi o que aconteceu com Amanda, e os primeiros sinais da doença ainda foram ignorados. No início de 2012, meses após o nascimento da caçula, ela começou a sentir inchaço e indisposição, especialmente logo depois de acordar. “Achei que fossem consequências da gestação”, conta.
A babá de Ariana, porém, desconfiou da saúde da chefe e recomendou que ela fizesse um exame. Como o marido de Amanda é médico, ela conseguiu um encaixe no mesmo dia e ainda naquela tarde, o laboratório pediu que ela marcasse consulta com um nefrologista.
À noite, Amanda foi para o hospital para encontrar o médico e só voltou para casa três anos depois. Os médicos suspeitavam que seu caso fosse de lúpus ou alguma doença autoimune. Enquanto isso, as complicações renais, que já estavam em estágio avançado, se agravavam.
A busca por tratamento levou Amanda a São Paulo, onde os médicos sugeriram terapias agressivas tentando preservar os rins dela. “Passei noites horríveis, perguntando a Deus por que me deu dois filhos se eu não poderia criá-los”, relembra.
Após semanas de diálises ocasionais e um coquetel de medicamentos, Amanda foi transferida para Belém, mais perto da família — porém, um dos rins parou de funcionar. A hemodiálise se tornou a única opção, mas só havia uma clínica que fazia o procedimento em Macapá, e ela estava lotada.
“Inicialmente, estava tão debilitada e mentalmente abalada que não quis fazer a hemodiálise. Depois aceitei e só pude aguentar tanto tempo graças a ela. A hemodiálise ajuda, mas também destrói, limita muito, faz a gente criar raízes em um lugar que tem uma atmosfera tão ruim que acaba nos adoecendo. É muito difícil ter que ir lá três vezes por semana, como era meu caso”, lembra.
O tratamento pode causar queda da pressão arterial, câimbras, fraqueza muscula e dor de cabeça.
Alternativas à hemodiálise
A dificuldade de se manter na hemodiálise é um dos principais entraves apontados pela Federação Nacional das Associações de Pacientes Renais e Transplantados do Brasil (Fenapar). Muitos centros que fazem a filtragem do sangue são distantes dos domicílios dos pacientes, como era o caso de Amanda.
“Além disso, a hemodiálise exige que o paciente compareça regularmente a uma clínica, geralmente três vezes por semana, o que limita sua mobilidade e interfere na rotina pessoal e profissional. Esse regime rígido pode gerar um impacto emocional e social significativo, levando ao isolamento e ao comprometimento da qualidade de vida”, explica a presidente da Fenapar, Maria de Lourdes da Silva Alves.
Por isso, a federação tem defendido uma maior difusão da diálise peritoneal no Brasil. O tratamento é feito em casa. Ele pode ser uma opção para a maioria dos pacientes renais, a não ser para os que têm casos mais agudos, que dependem da filtragem completa do sangue.
A diálise peritoneal, realizada várias vezes ao dia, filtra pequenas partes do sangue e é feita pelo próprio paciente. Embora seja disponibilizada pelo SUS, a opção é usada cinco vezes menos no Brasil do que em outros países, como o México.
A espera por um transplante
No caso de Amanda, ela nunca teve acesso à diálise peritoneal ou foi informada dessa opção quando estava em tratamento longe de casa. Toda sua esperança estava concentrada em um transplante.
A chance se aproximou quando exames revelaram que sua mãe era compatível. “Fomos para o hospital, já estava tudo organizado para o procedimento. No último instante, porém, os médicos fizeram um teste e descobriram que uma bactéria que eu tinha e minha mãe não tornaria o rim dela incompatível. Foi devastador. Bati na mesa, chorei. Não quis acreditar”, lembra Amanda.
A irmã também foi descartada por não possuir a bactéria. Entre as opções de doador vivo, restava apenas o irmão de Amanda, que era compatível. Porém, ele estava com sobrepeso de quase 20 kg e fumava. Ele decidiu mudar de vida para salvá-la.
“Meu irmão disse: nunca mais coloco um cigarro na boca para você voltar a viver”, relata.
Enquanto o irmão se preparava para a cirurgia, Amanda continuou as sessões de hemodiálise. Foram 12 meses de tratamento até o transplante, realizado após o irmão conseguir licença do trabalho. Mesmo após o procedimento, a recuperação exigiu mais tempo longe da família.
Quando finalmente voltou para casa, três anos depois, Amanda encontrou uma filha que não a reconhecia. Aos poucos, as duas reconstruíram a relação. Hoje, Amanda se dedica a causas sociais, ajudando outras famílias que enfrentam desafios semelhantes. Ela é presidente da Associação Amapaense dos Renais.
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