“Foi de repente”, contam familiares do pequeno Isaac Brunno, 12 anos, diagnosticado tardiamente com adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso central. Com o tempo, o menino perdeu movimentos corporais e deixou de executar ações que para pessoas saudáveis funciona de maneira automática, como deglutir, por exemplo.
Desde tão novinho, Isaac tem travado uma verdadeira batalha pela vida. Nos últimos meses, o pequeno e seus familiares tentam correr contra o tempo para arrecadar R$ 100 mil e realizar, urgentemente, um tratamento regenerativo conhecido como Conversor Radioelétrico Assimétrico (REAC), cujo protocolo é feito apenas na Itália. O prazo máximo dado a eles para o procedimento vence em maio deste ano.
A adrenoleucodistrofia é uma doença degenerativa e acomete uma em cada 20 mil pessoas. Entre os sintomas se destacam a deterioração cognitiva, perda de visão e audição, convulsões, além de problemas motores. Eventualmente, ela pode levar à incapacidade e à morte prematura.
À reportagem a professora Jaqueline de Araújo Silva, 39, mãe do Isaac, contou que a família tem tentado incansavelmente buscar alternativas para oferecer à criança qualidade de vida. Desacreditados pelos médicos brasileiros, os pais do pequeno encontraram no exterior uma esperança de não perder filho.
“A adrenoleucodistrofia é uma doença degenerativa que deveria ser inclusa no teste do pezinho, mas não é. Então, quando aparecem os primeiros sintomas, já é uma situação de estágio tardio. Quando recebemos o diagnóstico, a médica virou e disse: ‘Jaqueline, não temos mais o que fazer. Aproveite seu filho porque em pouquíssimo tempo ele estará em estado vegetativo”, contou.
Procurada, a Secretária de Saúde informou que o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece apenas transplante de medula óssea – feito em casos diagnosticados precocemente – e acompanhamento multidisciplinar no Hospital de Apoio (HAB) para tratamento da doença. Jaqueline, então, disse que após superar a notícia devastadora, decidiu não desistir do filho, momento em que encontrou uma outra médica que sugeriu o REAC ao filho dela.
Até o momento, o menino passou por algumas sessões regenerativas. Para que ele pudesse ter a oportunidade de conseguir o tratamento no país europeu, a família teve de vender a própria casa e o carro. Porém, o dinheiro acabou. Agora, eles moram de aluguel em uma residência simples, em Santa Maria, local onde o pai da criança também trabalha como mecânico para ajudar nas contas e demais despesas.
“Não nos arrependemos. Depois de passar pelos ciclos [tratamento], Isaac diminuiu o quadro de convulsões e começou a engolir a própria saliva. Isso é um avanço e tanto. Além disso, conseguimos frear o avanço da doença. Ele precisa passar por outro ciclo para continuar evoluindo e para não perder todo o progresso que já tivemos. Por isso, precisamos de ajuda”, declarou Jaqueline.
Quem deseja ajudar Isaac Brunno pode entrar em contato com a família por meio do telefone 61 98320-4954, mesmo número do Pix da mãe do menino. Também é possível acessar o link da campanha iniciada pelo Instagram @todospeloisaacbrunno.
Heróis e dinossauros
O Metrópoles visitou a atual residência onde vive a família e pôde ver de perto o esforço que fazem para garantir o bem-estar do pequenino.
Sob telhas de alumínio, os genitores de Isaac improvisaram um quartinho especial. Nas prateleiras, bonecos de heróis e dinossauros entregam um pouco o gosto e personalidade da criança.
Ao lado da cama onde dorme Isaac, equipamentos médicos são posicionados. Fraldas também ocupam parte do cômodo. Segundo a mãe do menino, além do tratamento, ele tem inúmeros gastos com outras necessidades.
“Não temos condições alguma. Muitas coisas que o Isaac tem hoje, são frutos de doações de amigos, familiares, igrejas. E mesmo que precisemos, não tocamos no dinheiro que começamos a arrecadar para o tratamento. O valor do tratamento é só para o tratamento. Não podemos correr o risco de não ter o dinheiro total até maio”, disse a professora.
Durante a conversa dos pais com a reportagem , Isaac permaneceu deitado, devido as consequências causadas pela adrenoleucodistrofia. Enquanto a família contava a situação que enfrenta, o menino reagiu a um elogio da mãe. Ao ser chamado de lindo, Isaac piscou uma vez, confirmando a afirmativa. A reação foi suficiente para marejar os olhos da professora.
“Não desistimos do nosso filho. A nossa luta é para que ele tenha qualidade de vida. Nosso objetivo não é prolongar a vida do Isaac, mas dar a ele o direito de engolir uma comida, de ir a um passeio, de ser criança. Não desistiremos do nosso filho enquanto ele estiver aqui com a gente”, finalizou a professora.
O tratamento
Segundo um artigo publicado no periódico cientifico Brazilian Journal of Implantology and Health Sciences, o Conversor Radioelétrico Assimétrico (REAC) “é um equipamento de radiofrequência cuja interação com o organismo permite reorganizar a polaridade celular, por meio do reequilíbrio dos campos bioelétricos endógenos, modulando funcionalmente as respostas adaptativas”.
Conforme mencionado na publicação, a singularidade oferecida pelo REAC “não é propriamente a emissão das ondas de radiofrequência, mas sim o elo físico criado entre o corpo do paciente e o dispositivo” .
“O uso terapêutico da tecnologia REAC se estabelece por meio de um gradiente elétrico que ajusta fluxos iônicos e otimiza os mecanismos moleculares, regulando a assimetria e polaridade das células”, aponta o estudo feito por Lima Monteiro , E. S. ., Quaresma de Oliveira , J. D. ., & Pinheiro Barcessat, A. R.
Diagnóstico
Isaac Brunno foi diagnosticado em abril de 2022, após muita insistência de Jaqueline em querer saber o que havia de errado com o filho. Os primeiros sintomas da criança envolviam mudanças de comportamento, até então consideradas normais por especialistas.
“Mas ele começou a ter dificuldade para brincar com outras crianças, ficava nervoso, chorava. Levei a psicólogo, fonoaudiólogo, neurologista. E todos diziam ser normal o comportamento do Isaac”, relembra a mãe.
Com a persistência de Jaqueline para descobrir por que o filho não estava bem, o neurologista pediu uma ressonância magnética do crânio, exame que revelou a doença.
Com o tempo, Isaac Brunno perdeu a visão, parou de falar, de andar, de deglutir e começou a ter diversas crises de convulsão. Antes de iniciar o Reac, a criança era internada com frequência e tinha crises que chegavam a durar 12 horas
Após ciclos do tratamento, o menino voltou a enxergar e teve amenizados os sintomas provocados pela doença. “O que mais comemoro é a visão ter voltado e as crises terem parado. Os médicos que acompanhavam o Isaac aqui no Brasil diziam que as crises só aumentariam [sem o tratamento], pois a doença é progressiva e degenerativa”, relembra Jaqueline.
